Registro Italiano Mastocitosi

Il Registro Italiano Mastocitosi è un database on-line definito su base nazionale per la raccolta dei dati clinico-patologici delle mastocitosi diagnosticate in Italia. Esso permette di raccogliere dati epidemiologici sulla storia naturale della malattia e informazioni sulle cure convenzionali e sperimentali e la loro "fattibilità" in rapporto alla classificazione della malattia.
Tra gli obiettivi di questo registro il primo è quello di contribuire alla definizione di protocolli standard e di linee guida per la diagnosi e la cura della mastocitosi mediante l'integrazione di competenze professionali differenti e promovendo la diffusione delle potenzialità del "lavoro in rete".

• Il Database on-line è lo strumento che permette di raccogliere direttamente ed in tempo reale i dati da ogni centro aderente sparso sul territorio nazionale.
• La registrazione dei pazienti avviene previa firma di un consenso informato che garantisce che ogni paziente venga registrato da un solo Centro e quindi con assoluta attendibilità numerica circa il numero di affetti da mastocitosi.
• Il Registro viene utilizzato non solo per i casi nuovi ma anche per i pazienti già attualmente in cura e seguiti dai diversi centri RIMA.

Come attivare il Registro nel proprio Centro.

1. Scaricare il modulo di adesione e inviarlo al Data Center via mail ( ematologia.datacenter@smatteo.pv.it) o via fax (0382 502250).
2. Presentare al proprio Comitato Etico la documentazione che verrà fornita dal Data Center.
3. Inviare al Data Center copia dell’approvazione del Comitato Etico.
4. A questo punto il Centro sarà attivato e verranno assegnate login e password per accedere al database.

Per ulteriori informazioni contattate:

Responsabile scientifico: Dr.ssa Serena Merante,
Clinica Ematologica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia.

Data Manager: Dr.ssa Cristiana Pascutto,
Clinica Ematologica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia.